Pacjent najwazniejszy

Decyzją Ministra Zdrowia  szpital został powołany do wąskiego grona wysokospecjalistycznych ośrodków kompleksowo leczących pacjentów z neurofibromatozami. To bardzo dobra wiadomość dla chorych. Dziś w szpitalu odbyła się konferencja prasowa poświęcone temu tematowi.

- Leczenie neurofibromatoz jest skomplikowane i wymaga wielospecjalistycznego podejścia. Kluczowe jest indywidualne dostosowanie terapii do potrzeb każdego pacjenta. W leczeniu wykorzystuje się zarówno metody farmakologiczne, jak i chirurgiczne.  mówi prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz, kierownik Kliniki Chirurgii Głowi i Szyi Dzieci i Młodzieży Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. - Ważną rolę odgrywa też wsparcie psychologiczne, zarówno dla dziecka, jak i rodziny. Regularne badania i monitorowanie stanu zdrowia są niezbędne do wczesnego wykrywania i leczenia powikłań.
- Zespół diagnostyczno-terapeutyczny składa się m.in. z onkologów, neurochirurgów, neurologów okulistów, laryngologów, genetyków, dermatologów, chirurgów, radiologów, endokrynologów oraz neuropsychologów i logopedów. Nasz szpital jest przygotowany organizacyjnie i merytorycznie do roli ośrodka prowadzącego koordynowane leczenie neurofibromatoz – mówi dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. - Powołaliśmy interdyscyplinarny zespół 24 specjalistów dedykowany tylko pacjentom z neurofibromatozami, na którego czele stoją koordynatorzy: medyczny i organizacyjny, którzy czuwają nad kompleksowością diagnostyki i leczenia każdego pacjenta z NF w naszym szpitalu. W ubiegłym roku udzieliliśmy ok. 300 porad pacjentom z NF.

Neurofibromatozy (NF) to grupa zaburzeń genetycznych, która charakteryzuje się przede wszystkim powstawaniem guzów w obrębie układu nerwowego.

Podział neurofibromatoz opiera się głównie na trzech typach: NF1 (neurofibromatoza typu 1), NF2 (neurofibromatoza typu 2) oraz schwanomatoza.

Należą one do chorób rzadkich. NF1 jest najczęstszym typem neurofibromatozy i występuje
u około 1 na 3-4 tysiące osób na całym świecie. Szacuje się, iż w naszym kraju aktualnie jest kilkanaście tysięcy osób z NF1. NF2 występuje u około 1 na 25-40 tysięcy osób, czyli w Polsce jest około tysiąca chorych z tą postacią neurofibromatozy. Shwannomatoza występuje z częstością 1 na 40 tysięcy osób.

Są to choroby dziedziczne, czyli przenoszone na kolejne pokolenia, ale mogą również wystąpić
w wyniku spontanicznych mutacji genetycznych u w pełni zdrowych rodziców.

Jeszcze niedawno nie było żadnego skutecznego leczenia przyczynowego, które medycyna mogła zaoferować naszym małym pacjentom z neurofibromatozami. W ostatnich latach, dzięki postępowi w genetyce i medycynie, pojawiają się nowe opcje terapeutyczne, w tym leki celowane, które mogą hamować rozwój guzów poprzez wpływanie na biologię zmienionych nowotworowo komórek. Naukowcy ciągle pracują nad lepszym zrozumieniem tych chorób i poszukiwaniem skuteczniejszych metod leczenia.

Dzięki programowi w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcy w Olsztynie już wkrótce będzie możliwa terapia celowana celowana lekiem o nazwie Sulumetynib. To ogromny postęp w leczeniu NF1. Terapia ta jest możliwa zastosowania dla dzieci, u których występują niemożliwe do leczenia operacyjnego nowotwory. Jako jedyna terapia przyczynowa, pozwala w wielu wypadkach, na zmniejszenie objętości guzów oraz ich długotrwałą stabilizację. Aktualne badania naukowe dowodzą, iż aż u 90 proc. przypadków leczonych dzieci lek okazał się być skuteczny. Sulumetynib podaje się w formie doustnej, a planowe wizyty u lekarza odbywają się raz w miesiącu.

SCHEMAT OPIEKI KOORDYNOWANEJ NAD PACJENTEM Z NF W SZPITALU DZIECIĘCYM W OLSZTYNIE:

1. Program realizowany jest w ramach udzielania świadczeń zdrowotnych w Poradni Onkologii i Hematologii Dziecięcej, obejmuje pacjentów od 0. do 30. roku życia.

Koordynatorem medycznym programu jest dr n. med. Katarzyna Mycko, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej oraz specjalista pediatrii.

2. Poradni Onkologii i Hematologii Dziecięcej przyjmuje pacjentów z programu we wtorki w godz. 13-15 w gabinecie A1 3.6.

3. Pacjent przyjmowany jest na podstawie skierowania od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego.

4. Pacjent umawia wizytę w rejestracji ogólnej przychodni specjalistycznej:

- telefonicznie (tel. 89 539 32 00),

lub

- mailowo: rejestracja@wssd.olsztyn.pl,

lub

- osobiście (rejestracja Przychodni specjalistycznej Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, ul. Żołnierska 18 a).

5. Termin wizyty pierwszorazowej zostaje wyznaczony w ciągu 30 dni roboczych od zgłoszenia się ze skierowaniem.

6. Lekarz koordynator medyczny programu, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej ustala zakres niezbędnych konsultacji specjalistycznych, takich jak: genetyczna, okulistyczna, neurochirurgiczna, neurologiczna, psychiatryczna, chirurgiczna, dermatologiczna, endokrynologiczna, ortopedyczna, onkologiczna, laryngologiczna, kardiologiczna, psychologiczna, logopedyczna, itp oraz określa termin ich wykonania, zleca wykonanie niezbędnych badań laboratoryjnych i innych badań diagnostycznych, w tym obrazowych, takich jak TK, MRI, USG, RTG oraz ustala termin kolejnych wizyt kontrolnych w Poradni Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

7. Terminy konsultacji specjalistycznych ustala w rejestracji ogólnej koordynator organizacyjny.

8. Na zakończenie roku kalendarzowego pacjent wypełnia ankietę „Ankietę satysfakcji pacjenta/opiekuna w zakresie opieki koordynowanej nad chorymi z neurofibromatozami".

9. Pacjent ma możliwość kompleksowego leczenia zachowawczego, zabiegowego oraz leczenia w ramach programu lekowego w przypadkach nieoperacyjnych nerwiakowłókniaków splotowych.

Na zdjęciu od lewej: dr n. med. Katarzyna Mycko (Koordynator programu), dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek (Dyrektor WSSD w Olsztynie), prof. Dawid Larysz (Kierownik Klinki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży WSSD w Olsztynie), dr n. med. Wanda Badowska (ordynator Klinicznego Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej WSSD w Olsztynie).

Agnieszka Deoniziak