Koszmar, cierpienie, depresja, świąd

Wyniki przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w ramach ogólnopolskiej kampanii Zrozumieć AZS badania jasno wskazały, że młodzież z atopowym zapaleniem skóry doświadcza tej choroby w sposób wyjątkowo trudny. Zdaniem dr n. hum. Magdaleny Nowickiej
z Uniwersytetu SWPS - AZS może mieć wręcz destrukcyjny wpływ dla rozwoju psychicznego i szeroko rozumianego dobrostanu nastolatków. - Rozdrapane do krwi, sączące się rany powodują ból
i cierpienie jakiego zdrowy człowiek nie jest w stanie sobie wyobrazić. Aż u 80% badanych wywołują frustrację i bezsilność – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych - To koszmar, który nieustannie nawraca – mówią nastolatkowie opisując swoją chorobę. – Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Rany są jak wycięte nożem... Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają i mówią, że zarażam... Czasem nie mam już siły – przyznają z żalem. - Tym młodym ludziom potrzebne jest wsparcie psychologiczne i dostęp do skutecznych terapii tu i teraz. Tylko mając dostęp do skutecznych terapii będą mogli żyć i cieszyć się życiem tak jak ich rówieśnicy – apeluje Godziątkowski.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą i nawrotową dermatozą, która występuje zarówno u dzieci jak i dorosłych. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń układu immunologicznego.

Choroba, która jest zaostrzona praktycznie cały czas, u pacjentów z najcięższą jej postacią, odciska swoje piętno na całym życiu młodego pacjenta. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym czy określoną dietą to codzienność nastoletnich pacjentów cierpiących na AZS. Zmuszeni do rezygnacji z wielu aspektów swojego nastoletniego życia izolują się i skupiają na tym by przetrwać kolejny dzień. Niestety na drodze staje im niewiedza i brak społecznego zrozumienia dla ich cierpienia.

AZS jest albo bagatelizowane i traktowane przez osoby zdrowe jak wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, albo uznawane za chorobę zakaźną, a pacjenci nią dotknięci są stygmatyzowani, wyśmiewani i wykluczani z życia społecznego grupy.

- Oba te podejścia są bardzo krzywdzące i powodują, że życie z atopowym zapaleniem skóry, zwłaszcza jeśli chodzi o nastolatków, dla których akceptacja rówieśników ma ogromne znaczenie, jest najzwyczajniej w świecie bardzo trudne. Dążąc do akceptacji przez rówieśników, wywołują tym samym u siebie lawinę negatywnych emocji, wpływającą na ich samopoczucie i samoocenę. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne – zwraca uwagę dr n. hum. Magdalena Nowicka z Uniwersytetu SWPS, ekspert kampanii Zrozumieć AZS.

Smutek i lęk codziennością życia z AZS.

Aż 68% osób biorących udział w badaniu zadeklarowało, że z powodu choroby odczuwają ciągły lęk
i strach. Głównie dotyczy on relacji rówieśniczych (83%) i szkoły (68%). Stres wywołany zaostrzeniem choroby i tym, w jaki sposób będzie ona odbierana przez innych, jest tak silny, że aż 49% badanych nastolatków w relacjach interpersonalnych doświadcza doznań somatycznych takich jak ból brzucha, potliwość, drżenie rąk czy uczucie mdłości.

To niestety niejedyne konsekwencje ciężkiego przebiegu AZS u nastolatków.

- Od wielu lat eksperci zwracają uwagę, że im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji. Najnowsze doniesienia empiryczne w tym względzie z 2021 roku wskazują na obecność poważnych objawów psychopatologicznych nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS – zwraca uwagę dr n. hum. Magdalena Nowicka z Uniwersytetu SWPS. Potwierdzenia tych doniesień znalazły swoje odzwierciedlenie w wynikach badań. - Zdecydowana większość ankietowanych doświadcza w związku z AZS oraz jego konsekwencjami objawów psychopatologicznych. W dużej mierze są to objawy typowe dla depresji klinicznej. Aż 73% badanych deklaruje utratę odczuwania przyjemności
z wykonywania aktywności, które kiedyś przynosiły im przyjemność. 53% odczuwa smutek, a 63% - spadek energii. Warto w tym miejscu zaznaczyć, iż są to trzy kluczowe objawy depresji. Dla depresji młodzieńczej dość częstym objawem jest także złość i agresja skierowana na samego siebie.
W przeprowadzonej ankiecie aż 63% badanych deklarowało doświadczania właśnie tych emocji – dodaje.

- Często nie umiem odpowiedzieć sobie na pytanie czemu nie mogę wstać z łóżka, czy to bardziej przez ból fizyczny, czy coś psychicznie mnie powstrzymuje. Wiem, że to nie jest ok – mówi 12 letnia pacjentka, chorująca na AZS od 6 tygodnia życia.

Wygląd skóry głównym powodem do wstydu.

AZS znacząco wpływa nie tylko na codzienne funkcjonowanie, frekwencję i wyniki w nauce, ale również na relacje z rówieśnikami. Aż 51% badanych doświadczyło przykrych sytuacji związanych z chorobą. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie i powodują znaczne obniżenie samooceny pacjenta. Blisko 83% wstydzi się wyglądu swojej skóry. Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 81% obawia się negatywnej oceny rówieśników, a 60% ankietowanych odpowiedziało, że choroba utrudnia im nawiązywanie nowych kontaktów.

- Staram się zapomnieć o tej chorobie, ale ona cały czas ze mną jest. Najbardziej wstydzę się widocznych miejsc, poranionych rąk, które przyciągają spojrzenia innych. Kiedy poznaje kogoś nowego, boję się, ponieważ nie wiem jak ta osoba zareaguje na moją chorobę. Niejednokrotnie spotykałam się
z wyzwiskami. Starsze klasy - one mnie najbardziej gnębiły: Widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – z żalem opowiada 12-latka.

Szkoła, a życie z AZS.

Atopowe zapalenie skóry i nieustający świąd wpływają również na naukę. Przewlekłe zmęczenie spowodowane brakiem snu prowadzi do drażliwości, problemów z koncentracją, a to przekłada się na pogorszenie wyników w nauce. Z przeprowadzonego badania ankietowego wynika, że blisko 77% pacjentów ma problemy ze snem (trudności w zasypianiu, budzenie się w nocy z powodu świądu). Trudności pacjentom sprawiają najprostsze czynności, takie jak utrzymanie długopisu w popękanych, suchych dłoniach czy założenie odzieży. Dodatkowo liczne hospitalizacje i zwolnienia lekarskie generują nieobecności wykluczając ich z życia szkolnej społeczności.

- Bardzo często nie byłam wstanie wstać z łóżka, bo aż tak bolała mnie skóra. Nie wiedziałam, czy jak wstanę będę mogła iść do szkoły i czy będę mogła się ubrać i zrobić to, co miałam w planach. Życie z tą chorobą nie jest łatwe. Idąc do szkoły nie wiem czy nie uczuli mnie tam żaden środek czystości, a tego nie dam rady ominąć. AZS powodowało, że nie mogłam odrobić choćby zadania domowego, bo moje popękane ręce mi na to nie pozwalały. Nie dawałam rady przygotować się do kartkówki, ponieważ nie mogłam się skupić na tym co czytam przez uporczywy świąd – wspomina 12-latka.

Ponad 71% ankietowanych zadeklarowało, że z powodu choroby nie mogli uczęszczać na zajęcia
w szkole, a 64% musiało zrezygnować z zajęć wychowania fizycznego lub innych zajęć sportowych, gdyż pot i aktywność fizyczna nasilały objawy AZS. Niestety trudności z jakimi muszą mierzyć się młodzi pacjenci z AZS nie zawsze spotykają się ze zrozumieniem szkoły.

- Szkoła nie jest z pewnością dla badanych instytucją wspierającą. Ponad połowa badanych (52%) uważa, że nauczyciele nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 80% badanych deklaruje brak wsparcia ze strony szkoły. Badani nisko oceniają również poziom wiedzy ze strony ich rówieśników. 64% uważa, iż ich rówieśnicy nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 70% widzi konieczność przeprowadzania w szkole zajęć edukacyjnych na temat AZS - mówi dr n. hum. Magdalena Nowicka, Uniwersytet SWPS.

- Wyniki naszego badania jednoznacznie pokazują, że mamy jeszcze wiele do zrobienia by dzieciom
i młodzieży z AZS w Polsce żyło się po prostu lepiej. Potrzebne jest jednak nie tylko wsparcie, ale
i dostęp do skutecznych terapii, którą pozwolą im żyć i cieszyć się życiem – puentuje Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

***

O kampanii Zrozumieć AZS

„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry (AZS), której celem jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej AZS i zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem społecznym tych pacjentów. Kampania realizowana jest przez kluczowe organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobami skóry: Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej” oraz Fundacja Alabaster, przy wsparciu najwybitniejszych ekspertów medycznych zajmujących się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi.

W skład koalicji na rzecz AZS wchodzą:

• prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii
  i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. 

• prof. nadzw. dr hab. n. med. Irena Walecka, MBA– kierownik Kliniki Dermatologii CMKP
  w Centralnym Szpitalu Klinicznym w Warszawie, konsultant wojewódzki ds. dermatologii
  i wenerologii województwa mazowieckiego, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

• prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA),

• prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Prorektor ds. Rozwoju Uczelni Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Honorowy Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. 

• prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek Kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, Konsultant Krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii Wojskowej Służby Zdrowia, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Amerykańskiej Akademii Dermatologii (AAD), Stowarzyszenia Lekarzy Dermatologów Estetycznych, Europejskiego Stowarzyszenia Dermatologii Estetycznej i Kosmetycznej (ESCAD).

• dr. n. hum. Magdalena Nowicka, psycholog, Uniwersytet SWPS, Drs. Mindbloomers

Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne oraz Polskie Towarzystwo Alergologiczne.

Hubert Godziątkowski